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L’initiative « Avancer avec un trouble neurocognitif » vise à lutter contre la stigmatisation liée à un trouble neurocognitif et offre l’espoir aux personnes atteintes d’un trouble neurocognitif de vivre une vie épanouie. Le site internet « Avancer avec un trouble neurocognitif » comprend des informations, des ressources, des stratégies et des témoignages qui ont été conçus conjointement avec des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, des proches aidants qui sont de la famille ou des amis, ainsi que des prestataires de services sociaux et de santé.
La branche canadienne de l’initiative « Avancer avec un trouble neurocognitif » est hébergée depuis 2023 à l’Institut Schlegel de recherche sur le vieillissement de l’université de Waterloo.
« Avancer avec un trouble neurocognitif » vous est présenté par un partenariat international de cliniciens, de chercheurs, de personnes atteintes de troubles neurocognitifs et de proches aidants entre cinq pays : Australie, Canada (Anglais/Francais), Pays-Bas, Pologne et le Royaume-Uni. Nous partageons une mission commune : mieux soutenir les personnes atteintes de troubles neurocognitifs et les proches aidants une fois le diagnostic établit.
« Avancer avec un trouble neurocognitif » a été élaboré suite à un projet de recherche internationale, COGNISANCE.
COGNISANCE a été récompensé par la Programmation conjointe de l’Union européenne pour combattre les maladies neurodégénératives (Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research; JPND), une initiative de recherche mondiale visant à relever le défi des maladies neurodégénératives.
Le JPND aspire à accroître la coordination entre les pays participants aux recherches visant à trouver les causes de la maladie, à développer des remèdes et à identifier les moyens appropriés de soigner les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Les organismes nationaux de financement de la santé et de la médecine de chaque pays ont financé ce travail. L’organisation mondiale de la santé, Alzheimer’s Disease International et Dementia Alliance International coopèrent.
Le consortium international est dirigé par Henry Brodaty, professeur en sciences du Centre pour le vieillissement cérébral sain de l’Université de Nouvelle-Galles du Sud, en Australie.
Les enquêteurs principaux sont :
- Professeur Lee-Fay Low, Université de Sydney, Australie
- Professeur Yun-Hee Jeon, Université de Sydney, Australie
- Professeur associé Lyn Phillipson, Université de Wollongong, Australie
- Professeure agrégée Isabelle Vedel, Université McGill, Canada
- Professeure agrégée Carrie McAiney, Université de Waterloo, Canada
- Professeure Shelley Doucet, Université du Nouveau-Brunswick, Canada
- Professeur Frans Verhey, Université de Maastricht, Pays-Bas
- Professeur Greta Rait, University College London, Royaume-Uni
- Professeur Dame Louise Robinson, Université de Newcastle, Royaume-Uni
- Professeur Joanna Rymaszewska, Université médicale de Wroclaw, Pologne
En collaboration avec :
- Mme Kate Swaffer, Dementia Alliance International
- Mme Wendy Weidner, Alzheimer’s Disease International
- Dr Katrin Seeher, Organisation mondiale de la santé
Au Canada, les enquêteurs principaux sont soutenus par une équipe de codirecteurs, de coordonnateurs de projet et d’assistants de recherche localisés en Ontario, au Québec et au Nouveau-Brunswick. L’équipe canadienne a également reçu un financement des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et du Projet pilote sur les aînés en santé (PPAS) du gouvernement du Nouveau-Brunswick.
Nous remercions sincèrement les personnes atteintes d’un trouble neurocognitif, les proches aidants et les professionnels de la santé qui ont généreusement donné de leur temps et de leur expertise pour contribuer à ce travail.
« Avancer avec un trouble neurocognitif » a été adapté ultérieurement grâce à un financement supplémentaire de l’Agence de la santé publique du Canada. En 2023-2024, l’initiative « Avancer avec un trouble neurocognitif » s’est étendue sur tout le territoire canadien en adaptant les ressources pour mieux atteindre et impliquer les personnes vivant avec un trouble neurocognitif, les proches aidants et les membres de la communauté issus de divers groupes culturels et linguistiques.
« Avancer avec un trouble neurocognitif » a travaillé avec des personnes ayant une expérience vécue pour créer des ressources traduites en plusieurs langues et spécifiquement adaptées aux communautés chinoise, sud-asiatique et italienne vivant au Canada. Ces ressources sont disponibles sur notre page ressources.
Les opinions exprimées dans le présent document ne représentent pas nécessairement les opinions de l’Agence de la santé publique du Canada.
Enquêteur principal :
Cette phase de l’initiative « Avancer avec un trouble neurocognitif » a été dirigée par Dr Carrie McAiney, Institut Schlegel de recherche sur le vieillissement de l’université de Waterloo.
Collaborateurs :
- Emma Bender
- Dana Kirkbride
- Dana Zummach
- Christine Pellegrino
- Syntheya Leslie
- Maral Ghodsi Boushehri
- Navjot Gill
Nous sommes reconnaissants pour les précieuses contributions et le dévouement de nos équipes de conception participative.