Les troubles neurocognitifs sont considérés comme l’une des affections les plus stigmatisantes au monde, perpétuant un cycle de méconnaissance, d’image négative et de stéréotypes néfastes. L’impact sur les personnes atteintes de trouble neurocognitif et sur les proches aidants peut entraîner des sentiments de honte, de désespoir et de gêne, ce qui les dissuade d’obtenir un diagnostic et de rechercher du soutien.
Une personne ayant reçu un diagnostic de trouble neurocognitif peut également s’auto-stigmatiser, se distancier de sa famille, de ses amis et de la communauté dans son ensemble, ce qui peut conduire à une exclusion sociale, un isolement et une diminution de la qualité de vie.
La complexité du parcours avec un trouble neurocognitif est encore plus intense pour les personnes appartenant à des groupes culturels ethniques et/ou raciaux divers. Les ressources existantes disponibles pour les différentes communautés culturelles présentent d’importantes lacunes, ce qui contribue davantage à un manque de sensibilisation et à une méconnaissance.
Même lorsque les ressources sont traduites, elles n’intègrent souvent pas les nuances culturelles essentielles au développement et au partage d’informations pertinentes. Selon les cultures, les symptômes des troubles neurocognitifs peuvent être perçus comme une forme de maladie mentale, un aspect naturel du vieillissement ou un lien avec une force supérieure. Des facteurs tels que les barrières linguistiques, les obligations familiales ou les sentiments de honte ou de déni peuvent influencer de manière significative la manière dont les personnes, les familles et les communautés comprennent et vivent un diagnostic de trouble neurocognitif, ainsi que la manière dont elles accèdent à des services et/ou un soutien.
Un proche aidant a récemment déclaré :« Cela peut être isolant et difficile de vivre avec un diagnostic de trouble neurocognitif lorsque l’on ne dispose pas de ressources culturellement spécifiques. Sans la compréhension et le soutien ancrés dans leur contexte culturel, les individus et les familles peuvent se sentir dépassés. »
Working together to fill gaps
Consciente de ces lacunes, l’équipe « Avancer avec un trouble neurocognitif » s’est lancée dans une mission de co-conception de ressources culturellement spécifiques, en collaborant avec des personnes ayant une expérience directe des communautés chinoise, italienne et sud-asiatique au Canada. Grâce à cette collaboration, l’équipe « Avancer avec un trouble neurocognitif » découvre les diverses perceptions des troubles neurocognitifs au sein de chaque communauté et adapte des ressources qui ne sont pas seulement traduites, mais qui reflètent les nuances culturelles. L’objectif est d’aider les membres de ces communautés à se sentir à l’aise et confiants pour répondre à leurs besoins de santé, de briser les barrières de l’isolement et de créer un environnement plus solidaire pour les personnes faisant face à un diagnostic de trouble neurocognitif.
Des ressources sont désormais disponibles en anglais, en italien, en pendjabi et en chinois simplifié et traditionnel sur le site www.forwardwithdementia.ca. Resources in French will be available soon.
« Avancer avec un trouble neurocognitif » a été lancé en 2021 par l’équipe COGNISANCE internationale et est maintenant dirigé au Canada par le Schlegel-UW Research Institute for Aging (RIA). Cette phase de l’initiative « Avancer avec un trouble neurocognitif » est financée par l’Agence de la santé publique du Canada.
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