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Lorsque ma mère a atteint le début de ses quatre-vingt-dix ans et qu’elle vivait seule, nous avons remarqué des changements dans son comportement. Elle laissait la cuisinière allumée ou oubliait de mettre une tasse sous la cafetière. Le premier signe qu’il pouvait s’agir d’une démence a été lorsqu’elle nous a demandé de mettre les noms de ses petits-enfants et arrière-petits-enfants sur leurs photos pour qu’elle s’en souvienne. Mais elle n’est jamais allée chez le médecin pour obtenir un diagnostic, et ma sœur et moi n’avons pas suggéré qu’elle aille chez le médecin, parce que nous pensions toutes que cela pouvait être une partie normale de l’âge.
Lorsque j’étais enfant en Italie, on ne parlait pas de la démence. Les changements tels que la perte de mémoire étaient considérés comme l’une des choses qui peuvent se produire lorsque l’on vieillit, et je ne me souviens donc pas que quelqu’un ait été atteint de démence. aller chez le médecin pour eux. Les gens vivaient avec et la famille s’occupait d’eux. La culture était tout simplement différente en Italie.
Ma mère n’a jamais voulu s’imposer à qui que ce soit et n’aimait pas parler d’elle-même. Parler de la démence, obtenir un diagnostic ou même admettre qu’elle en était atteinte n’était pas quelque chose que ma mère pouvait faire. Sachant que la démence est stigmatisée, nous avons probablement résisté à l’idée de consulter un médecin de peur d’être jugés. Certaines personnes semblent penser que tout ce qui touche au cerveau indique qu’une personne est « folle ».
Nous sommes arrivés au Canada lorsque ma mère avait une trentaine d’années. Elle a pris des cours d’anglais et a appris à conduire pour pouvoir s’occuper de nous.
« C’est une femme incroyable et une vraie maman italienne, qui a toujours pensé à sa famille en premier, ce qui nous a donné envie de prendre encore plus soin d’elle ».
Je vivais plus loin de ma mère, et c’est donc ma sœur qui s’occupait principalement d’elle. Parfois, ma sœur et moi abordions les choses différemment, et cela dérangeait ma mère lorsque nous n’étions pas d’accord ; elle ne voulait pas que quelque chose se mette entre nous. N’étant pas la seule personne à s’occuper d’elle, nous devions trouver la paix, même en cas de désaccord, pour que maman puisse avoir la paix.
Lorsque ma mère a dû déménager dans une maison de retraite, elle s’est montrée réticente parce qu’elle voulait qu’on s’occupe d’elle à la maison. J’ai proposé de venir vivre avec elle, mais elle ne m’a pas laissé faire. « C’était difficile pour moi de ne pas pouvoir être ce que je voulais être pour elle, mais nous avons fait de notre mieux. Finalement, nous avons rendu visite à une de ses amies qui vivait dans une maison de retraite et le fait de savoir qu’il y avait une amie dans cette maison a suffi à l’encourager à y emménager.
Après un certain temps passé dans la maison de retraite, maman a commencé à perdre la mémoire. Même si elle oubliait nos noms, elle savait la plupart du temps qui nous étions.
Maman est également devenue beaucoup plus silencieuse, je pense que c’était une façon de ne pas révéler qu’elle oubliait de plus en plus de choses. Lorsque ses amis italiens venaient lui rendre visite, elle ne racontait plus d’histoires comme avant – ils parlaient tous en italien. Parfois, il y avait des activités à la maison de retraite auxquelles je voulais qu’elle participe, mais elle se contentait de s’asseoir sur le canapé et de se tenir la main. J’ai fini par comprendre que ce qui la rend heureuse peut être plus important que ce que je pense être le mieux.
Maman parlait encore anglais, mais nous ne parlions pas toujours beaucoup. Nous nous asseyions ensemble pour tricoter ou crocheter, ou tout simplement pour nous tenir la main. Dans ces moments-là, on ne remarquait presque pas qu’elle était atteinte de démence. Mais il y avait aussi des moments où elle voulait marcher nuit et jour. Elle me prenait le bras et me poussait à l’accompagner, parce qu’elle devait se rendre chez quelqu’un qui avait besoin d’elle. Il s’agissait parfois d’un petit-enfant, lorsqu’il était petit, mais le plus souvent, elle pensait à l’Italie. Il n’y avait rien d’autre à faire que de marcher avec elle. Dans ce cas, l’un de nous restait à la maison de retraite avec elle toute la nuit, jusqu’à ce que son esprit soit plus calme et qu’elle ait rattrapé son sommeil.
À l’époque, je n’ai jamais pensé à dire à mes amis ou aux autres membres de ma famille que ma mère était atteinte de démence. Le mot « démence » ne faisait pas partie de mon vocabulaire à l’époque. Nous disions « oh, elle a oublié ceci » ou « elle a fait cela », mais je n’ai jamais parlé de démence. J’ai commencé à m’intéresser à la démence après le décès de ma mère et lorsque mon mari et moi avons commencé à vieillir.
« J’ai été choquée d’apprendre qu’il existait plusieurs types de démence ! Je n’entendais parler que de la maladie d’Alzheimer. Je n’avais pas réalisé qu’il existait d’autres types de démence.
Je suis reconnaissante d’utiliser aujourd’hui plus souvent le mot « démence », car j’ai appris qu’il s’agit d’une maladie, au même titre que le lupus ou la polyarthrite rhumatoïde.
« La plus grande leçon que j’ai tirée de cette expérience a été de profiter de maman et du temps que j’ai passé à ses côtés.