Also available in Punjabi l ਪੰ ਜਾਬੀ ਿਵੱ ਚ ਵੀ ਉਪਲਬਧ ਹੈ
Lorsque ma grand-mère a été diagnostiquée comme étant atteinte de démence, ma famille et moi-même nous sommes retrouvés face à quelque chose que nous ne comprenions pas tout à fait.
J’avais quelques connaissances sur la démence, mais pas les autres membres de ma famille. Et comme ma grand-mère a été diagnostiquée très tôt, il n’y avait pas de signes alarmants en dehors des trous de mémoire, qui étaient souvent considérés comme un aspect normal du vieillissement. Le diagnostic a été posé en raison de sa confusion quotidienne, exacerbée lors de ses voyages entre l’Inde et le Canada en raison du décalage horaire. En tant que famille, nous nous sommes adaptés à cette nouvelle réalité, en prenant des rendez-vous, en recherchant des ressources pertinentes et en nous soutenant mutuellement tout au long du parcours de ma grand-mère avec la démence.
Un trouble neurocognitif dans la culture sud-asiatique
Vivre avec une démence dans les communautés sud-asiatiques présente des défis particuliers. Dans ces communautés, la démence est souvent perçue à travers un prisme façonné par les normes culturelles, les croyances traditionnelles et les attentes sociales. Malheureusement, la démence est fortement stigmatisée dans ces communautés, ce qui contribue à la réticence à reconnaître ouvertement la maladie ou à en discuter. L’idée fausse selon laquelle le déclin cognitif n’est qu’un aspect normal du vieillissement, associée à la crainte d’être jugé par la société, peut conduire à des diagnostics tardifs et à un accès limité aux services d’aide. En outre, la stigmatisation associée aux problèmes de santé mentale et aux troubles cognitifs peut conduire les personnes et les familles à lutter contre la démence dans l’isolement, sans chercher à obtenir les soins médicaux nécessaires ou l’aide de la communauté.Des recherches menées au Royaume-Uni ont mis en évidence les difficultés rencontrées par les communautés sud-asiatiques en raison de la méconnaissance et de la stigmatisation de la démence, ce qui peut rendre plus difficile l’accès à un soutien adéquat. La recherche indique qu’il existe différents types de stigmatisation liés à la démence dans ces communautés, allant des croyances culturelles sur le vieillissement, comme la perte de mémoire qui fait partie du vieillissement normal, à la peur du jugement de la société, la démence étant considérée comme un problème de santé mentale. Il est essentiel de comprendre ces différents stigmates pour élaborer des stratégies efficaces de lutte contre la maladie. Cependant, il est essentiel de reconnaître qu’il n’existe pas de recherche similaire au Canada. D’autres études sont nécessaires pour comprendre comment ces types de stigmatisation affectent les communautés sud-asiatiques confrontées à la démence dans le contexte canadien. Cela permettra d’adapter les efforts de soutien et de sensibilisation aux besoins de nos communautés. Il est essentiel de sensibiliser les communautés sud-asiatiques et de favoriser des conversations ouvertes sur la démence pour dissiper les mythes, réduire la stigmatisation et promouvoir une compréhension plus compatissante de la maladie.
Un manque de ressources adaptées à la culture
Le large éventail de programmes de soutien à la démence disponibles, bien qu’excellents, n’ont souvent pas réussi à combler le fossé culturel, ce qui les rend moins efficaces pour les personnes qui ne sont pas familières avec la culture occidentale et l’anglais. Malgré l’abondance de services et de ressources précieux conçus pour soutenir à la fois les partenaires de soins et les personnes atteintes de démence, il existe une lacune notable en matière d’accessibilité pour les personnes issues des communautés sud-asiatiques. Les barrières linguistiques et culturelles entravent souvent l’efficacité de ces ressources pour les membres de ces communautés.. Les barrières linguistiques et culturelles entravent souvent l’efficacité de ces ressources pour les membres de ces communautés. De nombreux services de soutien peuvent ne pas être disponibles dans les langues couramment parlées dans les foyers sud-asiatiques, ce qui entraîne une rupture importante de la communication. En outre, les nuances culturelles entourant la démence dans le contexte sud-asiatique peuvent ne pas être pleinement prises en compte, ce qui complique la tâche des individus et de leurs familles lorsqu’il s’agit d’établir un lien avec les ressources courantes ou d’en tirer profit. Tout au long de mon doctorat, j’ai acquis des connaissances précieuses sur les défis uniques auxquels sont confrontées les familles sud-asiatiques lorsqu’elles naviguent dans les complexités de la démence. Le fait d’assumer le rôle d’assistante de recherche pour un projet centré sur la démence a marqué le début d’une exploration transformatrice. En me plongeant dans les informations sur la sensibilisation à la démence et les services d’aide, je n’ai pu m’empêcher de remarquer une disparité frappante pour les membres de la communauté sud-asiatique, une réalité qui se reflète notamment dans l’expérience de ma propre grand-mère. Malgré la disponibilité de ressources louables, la pertinence linguistique et culturelle, essentielle pour un soutien efficace, semblait manifestement absente. Cette prise de conscience a renforcé ma détermination à aller plus loin, mettant en évidence une lacune importante dans les services disponibles et la recherche axée sur les expériences des Canadiens d’origine sud-asiatique confrontés à la démence. Cette révélation m’a incitée à utiliser ma thèse de doctorat comme plate-forme de défense des intérêts, en soulignant le besoin critique d’un soutien à la démence adapté à la culture et accessible sur le plan linguistique au sein de la communauté sud-asiatique.
Au fur et à mesure de l’évolution du diagnostic de ma grand-mère, les difficultés culturelles et l’absence de ressources culturellement pertinentes sont devenues de plus en plus évidentes, en particulier lorsqu’il s’agissait de transmettre des informations médicales complexes en punjabi. La confusion provenait de termes difficilement traduisibles, ce qui mettait en évidence le problème plus général de la sous-représentation des Canadiens d’origine sud-asiatique dans la recherche sur la démence. Cela souligne la nécessité d’une recherche et d’une information qui tiennent compte des nuances culturelles et des défis auxquels sont confrontées les communautés sud-asiatiques. La prise de conscience des disparités culturelles au sein du Canada s’est accentuée à un moment où d’excellents programmes de soins aux personnes atteintes de démence, bien qu’efficaces, ne trouvaient pas d’écho auprès des personnes qui ne connaissaient pas la culture occidentale ou l’anglais.Ma grand-mère avait du mal à participer à des activités comme le bingo ou les soirées cinéma à Hollywood, ce qui m’a amené à m’interroger sur l’absence de soins de démence culturellement adaptés au sein des communautés sud-asiatiques. Cette prise de conscience a mis en évidence le besoin urgent d’inclusion culturelle dans le discours sur la démence. Le manque de sensibilisation, alimenté par des idées fausses et des ressources limitées, a contribué au silence qui entoure la démence dans ces communautés. En suivant le parcours de la démence avec ma famille, j’ai appris qu’il est important de comprendre et d’aborder les nuances culturelles des soins de la démence. Cela permet de combler les lacunes en matière d’information, de lutter contre la stigmatisation culturelle et d’aider les soignants et les personnes atteintes de démence à faire face à un diagnostic de démence. Le parcours de chaque famille est unique et façonné par les contextes culturels, et il est essentiel d’adapter le soutien en conséquence. J’espère que les communautés sud-asiatiques seront plus nombreuses à prendre conscience des réalités de la démence. Il est essentiel de dissiper les idées fausses, d’encourager les conversations ouvertes et d’insister sur le besoin de ressources et de soutien adaptés à la culture. Grâce à mes recherches, j’aspire à contribuer à cette prise de conscience, à favoriser la compréhension et à susciter des changements positifs dans l’approche des communautés sud-asiatiques en matière de soins aux personnes atteintes de démence.