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« En 1971, mon père et ma mère ont quitté la Guyane pour s’installer au Canada, à la recherche d’une vie meilleure pour leur famille et leurs quatre enfants. À l’âge de 80 ans, on a diagnostiqué une démence chez ma mère, et moi, sa fille aînée, je suis son aide-soignante. Je m’appelle Shireen et je veux vous raconter notre histoire ».
Pendant de nombreuses années avant le diagnostic, le comportement de maman a connu des changements intermittents qui n’ont pas été pris en compte en raison de la stigmatisation de la démence. Nous avons remarqué que maman avait du mal à prendre des décisions de routine, comme le choix des fruits et légumes ou des produits de boulangerie lorsqu’elle faisait ses courses.
Je me souviens de conversations avec mon père, lorsque ma mère avait plus de 70 ans, au sujet du temps qu’il attendait pour qu’elle sorte d’un magasin. Il est très patient et, comme elle a toujours aimé faire les courses, il considérait que c’était « normal ». Mais avec le temps, d’autres gestes quotidiens tels que les visites aux toilettes, l’heure du bain, le choix des vêtements ou des bijoux et la préparation des repas ont pris plus de temps. Le langage de maman est devenu très « codé » en ce sens qu’elle utilise les mêmes phrases générales dans ses conversations, notamment au téléphone (par exemple : « Comment va la famille ? Transmettez mes amitiés à tout le monde »). Si maman répondait lorsque j’appelais, elle s’empressait de demander à papa de décrocher le second combiné. Elle a également commencé à trouver des excuses pour ne pas rencontrer des amis autour d’un café, affirmant que les conversations étaient une « perte de temps ». Elle avait peut-être peur d’admettre qu’il était difficile de suivre les conversations, car cela pouvait signifier que quelque chose « n’allait pas » chez elle. Elle était fière de sa santé et, dans notre culture, toute « maladie » est considérée comme une faiblesse et cachée.
Shireen a récemment rencontré ses parents pour parler de leur expérience de la démence, dans le but d’aider les autres membres de la communauté sud-asiatique. Lisez leur conversation ci-dessous.
Directives d’activité physique pour les personnes atteintes de troubles neurocognitifs
Shireen : Que pensez-vous du fait d’être atteint de troubles neurocognitifs ?
Maman : « Cela signifie que j’oublie des choses. Les choses importantes que j’oublie sont les anniversaires de mes enfants et ce genre de choses. Je dois les écrire.
Rester en bonne santé
Shireen : Quelles sont les choses que vous faites pour rester en bonne santé ?
Mum: “I get up every morning and do my exercises, I do stretching, and I go on a walk. And every afternoon my husband and I go for a walk.”
Shireen: What helps you get through your daily routine?
Mum: “My kids, and my husband. I’m happy where I am. And the day program I go to two days a week – I like going and the people are very nice to me.”
Connecting with Family and Friends
Shireen: How do you feel when people visit?
Mum: “When people visit, I have to concentrate when they talk, but I enjoy company.”
Shireen: Do you keep in touch with family on the phone?
Mum: “Yes, I can talk to my family on the phone. I just have to concentrate on what they’re saying to me. But I don’t like too many phone calls, I don’t want people to call all the time.”
Shireen’s Mum explained that she doesn’t want to discuss her diagnosis of dementia with others, saying: “Next thing you know, people will think you’re going crazy!”
Stigma
Shireen: How is dementia viewed in our culture?
Dad: “There is a lack of knowledge, they don’t know what [dementia] is. I find that if someone is different or acts out of the ordinary, people assume that’s the way it’s supposed to be, or they may make a joke of that. So a lot of people would be ashamed to admit they have dementia, because it would make them different.”
« En raison de l’amour de maman pour les gens et la vie en général, elle vit bien avec un trouble neurocognitif et j’ai l’intention de continuer à défendre ses intérêts, ceux des personnes atteintes d’un trouble neurocognitif et de leurs proches aidants dans ma communauté. »